医学技术的快速发展,药物治疗的快速迭代,促进着肺癌诊疗方案持续优化,这不仅为患者获得更优治疗带来可能,也推动着肺癌迈向慢病化管理的新阶段。
愈见新生-ALK阳性非小细胞肺癌医患共话论坛。
10月13日,由广东省临床试验协会/中国胸部肿瘤研究协作组(CTONG)发起的“愈见新生——ALK阳性非小细胞肺癌医患共话论坛”在广州市举办。论坛上,广东省人民医院教授、广东省肺癌研究所名誉所长吴一龙在间变性淋巴瘤激酶(ALK)阳性非小细胞肺癌(NSCLC)迈入慢病化管理的基础上,就患者如何持续改善管理理念和模式、提升医患共策等话题进行了分享。吴一龙在发言中提出了“以患者为中心”的长期诊疗管理模式,并建议提高患者疾病管理的主动性和参与度,从而让肺癌逐步由慢病化走向“临床治愈”,助力患者实现高质量长生存。
聚焦患者所需 为生命加时让医学升温
目前,肺癌在我国所有癌症中发病率与死亡率位居前列,严重威胁着人民群众的生命健康。
《健康中国2030规划纲要》《健康中国行动—癌症防治实施方案(2023—2030年)》等文件对提高总体癌症5年生存率提出要求。如何延长肺癌患者生存期,让癌症防治“掷地有声”,成为牵系民生的热点话题。
多年前,吴一龙常用一句话来形容肺癌患者的生存期:“患者一旦得了肺癌,那么我们之间的医患关系可能超不过一年。”这是因为当时诊疗技术有限,预后生命超过5年的患者“凤毛麟角”。“肺癌在临床上根据病理类型分为两大类:非小细胞肺癌和小细胞肺癌。对于非小细胞肺癌,又会根据其是否存在肿瘤驱动基因突变(如EGFR、ALK等)进行分子分型,以指导治疗。其中ALK阳性NSCLC恶性程度较高,且发病年龄较为年轻。但ALK融合突变也是一个非常重要的治疗靶点,通常称作‘钻石突变’,一旦能把这个靶点控制住,肿瘤就可得到大幅度的抑制,患者就能够长期生存。”
吴一龙在活动现场进行分享
十多年前,小陈在被查出ALK阳性NSCLC那一刻,生存变成了奢望。十多年的抗癌路,小陈从与病魔苦战到逐渐掌控,如今重回工作岗位,还收获了爱情。小陈说:“特别感谢医生的治疗和医学的进步。”
“临床数据显示,有不少患者经治疗5年后未出现疾病进展,甚至生命远超5年,我们医生可以和患者成为更长久的朋友。”吴一龙介绍说,随着近年来靶向治疗的进步,ALK靶向药迭代优化,为ALK阳性NSCLC患者的预后带来较大改善,“这些现象证明,ALK阳性NSCLC已经进入了慢病化管理阶段,患者的治疗正在从‘延长生命’向‘高质量长生存’进阶”。
如何持续提升癌症患者生存质量并延长其生存期?吴一龙给出的答案是“以患者为中心”。
在吴一龙眼中,“以患者为中心”的疾病管理模式强调了更好地倾听患者所需所盼,在临床上帮助其实现高质量长生存的目标,而这也是举办本次ALK阳性NSCLC医患共话论坛的初衷。“患者是疾病管理的主体,希望通过加深患者及其家属、医生、护士等多个角色之间的对话,了解患者的真实愿望和病况实际,进而优化临床诊疗方案,真正为患者的生命加时”。
医患共同决策 双向探寻疾病管理之道
“以患者为中心”的疾病管理模式,在ALK阳性NSCLC患者的临床实践中,更多体现在诊疗理念的跃升。
“肺癌治疗过去强调‘生存’,而今在现代诊疗技术的加持下,越来越多的ALK阳性NSCLC患者实现了长生存,因此我们也更加追求‘治愈’。”吴一龙认为,这意味着肺癌的慢病化管理不仅要控制疾病发展,更是将“强音”落在帮助患者回归社会和生活。
如果说实现患者最大化的生存获益是“以患者为中心”理念的底层逻辑,那么医患共同决策则是该理念的落脚点。在吴一龙看来,医患双方将各自的“解法”合在一起,才能写好这道“共答题”。
“得知自己得了肺癌,我一度陷入绝望,甚至准备自暴自弃。”肺癌患者冯女士坦言,“后来在医生的鼓励下,我转变态度,主动学习肺癌知识,参与临床方案讨论。”通过多年的严格管理与随访,如今她病情稳定、状态渐好。
在吴一龙看来,这证明患者从“被动治疗”转变为“主动管理”,对肺癌治疗发挥着积极作用。为达成高质量长生存的目标,在依靠医学技术之余,吴一龙更鼓励患者主动参与自己疾病的诊断、治疗和随访等方面的讨论,只有更好地了解疾病,才能更积极地配合治疗。
就医生层面,吴一龙建议,医生的临床理念应从“治病”转向“治人”,从控制疾病升华到全面关注患者身心健康。“对此,医生需改变传统的单向决策模式,在提供治疗建议的同时,更要学会倾听患者心声、与之共情,在共同决策中将临床价值发挥到最大”。
充分保障患者权益,是让治疗方案落地的关键一环。吴一龙特别提示,患者要勇于表达自己的意愿和需求,医生要学会聆听、接收来自患者的反馈,共同制定符合实际需求的个体化临床决策,共同面对治疗过程中的挑战。“医学在动态发展中进步,其中充满了未知,需要医患双方共同发现背后的奥秘”。
此外,吴一龙还建议业内多开展“以患者为中心”的临床研究,让患者带着实际需求参与到研究、决策的全过程,更好解决“临床试验入组门槛高”和“罕见靶点临床需求未被满足”之间的矛盾。
以患者为师 多方共筑疾病管理生态
不断精进的诊疗方案为ALK阳性NSCLC患者带来长期生存乃至“临床治愈”的可能,但吴一龙坦言,临床实践中仍存在着未被满足的患者需求。这些临床空白,正是医生“以患者为师”的学习机会。
在患者随访时,吴一龙常听到来自患者对临床方案的疑惑,以及他们内心对疾病和看似无尽头的诊疗的压力与恐惧,这些未被充分满足的患者需求并非简单的医疗短板,更是折射出当前诊疗体系与患者实际诉求之间的不匹配。“医生应当敏锐地捕捉并重视患者在随访中反馈的每一个具体问题,无论是关于药物副作用、生活质量、心理压力还是诊疗流程的不便,这些来自患者的亲身体验,都应成为反思和优化现有临床方案与诊疗体系的重要依据”。
吴一龙将“患者反哺临床”的轨迹,视为一个不断打磨医疗服务质量的过程,最终形成“从患者中来,到患者中去”的良性循环。“让诊疗更贴近患者实际需求,更具备全程管理的韧性,使更多病患从医学进步与人文关怀中持续获益,让‘以患者为中心’的医疗价值在实践中升华”。
填补诊疗空白是助力ALK阳性NSCLC患者实现高质量长生存的支点之一,但在吴一龙眼中,还需广泛凝聚多元力量,构建一个更具可持续性的生态系统。“临床端应继续规范抗肿瘤药物的应用,帮助医生持续学习最新指南与研究成果,并以慢病化理念开展全病程管理;公众端应发挥媒体的影响力,通过持续、易懂的科普传播提升患者及家属的疾病认知与健康素养,改善医患沟通;政府部门、医疗体系及公益组织应共同提供持续性支持,包括确保药物可及、畅通的信息渠道、加强心理关怀等,让患者不孤单”。
“在医疗科技快速发展的当下,患者有机会得到更新更优的治疗方案。希望在全社会的关怀下,ALK阳性NSCLC患者可以不断突破生存年限,拥抱更长久的生命和充满希望的未来。”吴一龙对此充满期待。