小编暖心提醒，音乐相伴更有感觉~

史君洁

2025年2月，我启程前往四川省凉山彝族自治州越西县人民医院，接棒驻点支援任务，投身于艾滋病防治工作。这里的每一寸土地都藏着故事，而我与7岁艾滋病患儿“小星星”的羁绊，始于一份沉甸甸的病历。

打卡闯关

3月24日下午，越西县第一人民医院个案管理办公室的门被轻轻敲响，吴涛医生拿着病历走进来，语气凝重：“史老师，7岁的艾滋病患儿小星星，最近半个月总把药偷偷吐掉，依从性太差了，您看能不能想想办法？”当天，我就牵头组织团队讨论，结合多年儿童个案管理经验，制订了“打卡闯关计划”。

第一次家访定在3月的一个周五中午，卫生院艾防员骑着摩托车来接我，车把上挂着我准备的袋子，里面装着奥特曼玩具、彩色画笔，还有最重要的——印着卡通图案的服药打卡手册和星星贴纸。到了小星星家，他妈妈热情地迎上来，小星星却躲在她身后，小手紧紧攥着衣角，眼神里满是警惕。我没急着提吃药，而是蹲下来，把画笔轻轻放在茶几上，笑着朝他招手：“小星星，我是史姐姐，你看这彩笔能画出太阳和小熊，要不要一起试试？”

半个多小时里，我跟着他的节奏涂涂画画，直到他把画满金色太阳的纸递到我手里，我才轻声问：“小星星，告诉姐姐，吃药的时候是不是会不舒服呀？”听了这句话，他的眼眶一下子红了，带着哭腔说：“药好苦，吃完，还会吐……”他妈妈在一旁叹了口气说：“我也心疼，可不吃药不行啊，有时候硬喂，他哭得撕心裂肺，我实在不忍心。”

我握住妈妈的手，先安抚她的情绪说：“咱们先不急着逼孩子，第一步先让他‘不吐’。”我建议，把服药时间从饭前改成饭后30分钟，让妈妈多做小米粥、蒸蛋羹这类软和的食物，减少药物对肠胃的刺激，还教了她一个小技巧：让孩子先喝口水润喉咙，把药放在舌头上，稍微前倾头部，药物更容易下咽。接着，我拿出打卡手册，翻开满是星星贴纸的内页，对小星星说：“咱们来玩个游戏好不好？每天按时吃药，就能贴一张贴纸，等贴满一整本，史姐姐就给你带神秘礼物！”他盯着贴纸看了几秒，慢慢点了点头。

之后的日子里，我每周都会通过微信和他妈妈沟通，听她讲小星星的变化——从“提醒了才肯吃药”，到“自己记得问药在哪里”。半个多月后的一天，他妈妈发来视频，镜头里的小星星举着打卡手册，兴奋地喊：“史姐姐，你看我的贴纸快满啦！”我看着他眼里的光，心里满是暖意。

有盼头的成长

一个月后，我带着承诺的礼物——一个小篮球灌篮玩具，再次赶往小星星家。他妈妈开着三轮车在村口等我，还特意备了两把伞：“太晒了，辛苦史老师跑一趟。”一进院门，小星星就带着弟弟妹妹跑过来，围着我叽叽喳喳。我们在院子里选了个位置，一起固定篮球架，他踮着脚帮忙递工具。玩到一半，小球滚进了鸡圈，我们笑着一起清理，院子里满是笑声。

休息时，我故意问：“小星星，你的打卡手册能给我看看吗？”他立刻跑进屋，举着手册冲出来：“史姐姐，你看！我都贴满了！”我一边翻着手册，一边大声说：“哇，贴得又整齐又漂亮，你也太厉害啦！每天都好好吃药了吗？”他用力点头，他妈妈在一旁笑着补充：“现在每天吃完药，都会主动喊我拿贴纸，自己小心翼翼地贴好，比以前省心多了。”听着妈妈的话，小星星开心地在屋里转了个圈。

7月11日，小星星的复查结果出来了，病毒载量各项指标都逐渐变好！他妈妈拿着报告单冲进办公室，拉着我的手不停地说：“谢谢你们，现在小星星每天早上都会主动问‘我的药呢’，再也不用我催了！”后来视频通话时，小星星举着贴满贴纸的手册，又展示了新换的积木，骄傲地问：“史姐姐，我是不是很棒？”我笑着点头。我们终于用耐心和温暖，帮他把治疗的苦，变成期待的甜。

在越西的这些日子，我秉持着一个理念：儿童艾滋病管理，不是“按流程走”，而是“走进孩子心里”。我们要做的，是把生硬的治疗方案，变成他能理解的“游戏”；把焦虑的家长，变成和我们并肩的“战友”；把艰难的治疗，变成有盼头的成长。就像小星星的贴纸本，每一张都写着“你是最棒哒”的故事。

文：首都医科大学附属北京地坛医院红丝带之家 史君洁

编辑：张昊华 于洋

校对：杨真宇