本期专家：北京中医药大学东方医院脑病一科副主任医师 李楠楠 博士研究生李秀芳

在人类历史的长河中，疾病如同不请自来的访客，不时地给人们带来痛苦和挑战。其中，有一种疾病尤为令人畏惧，它如同悄然降临的寒冬，用一层看不见的“冰层”，逐渐地冻结了人的身体机能，这就是“肌萎缩侧索硬化症”，俗称“渐冻症”。患有渐冻症的病人不仅要忍受身体上的巨大痛苦，精神上也饱受煎熬，即便是医生面对这种病症，也常常感到束手无策。

一、现代医学眼中的“渐冻症”

“渐冻症”的学名叫肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），属于运动神经元病的一种。该疾病同时累及上运动神经元（大脑，脑干、脊髓）和下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞），并影响其支配的躯干、四肢及头面部肌肉。我们可以把人体里的运动神经元想象成一个个超级厉害的 “指挥官”，这些“指挥官”在正常情况下，可以支配我们的肌肉、骨骼等配合起来，完成走路、说话、吃饭等所有的动作。

可是，当一个人得了渐冻症，这些 “指挥官” 就好像突然失灵了，慢慢地没办法正常发号施令了。随着病情越来越严重，越来越多的 “指挥官” 罢工、“牺牲”，肌肉收不到正确的指令，就像没人管的士兵一样，开始变得软弱无力，一点点萎缩下去。到最后，甚至连吞咽食物、正常呼吸都成了大难题，整个人就像被冰雪彻底冻住了一样，这就是“渐冻症”这个名字的由来。

渐冻症一般更容易盯上40岁以上的中老年人，但近年研究发现，它有朝着年轻人 “下手” 的趋势。目前，全球每年每 10 万人里，大概就有1.75个人会不幸患上渐冻症。而且，目前医学还没办法彻底治好渐冻症，患者从发病开始，平均寿命只有不到两年。

至于人类为什么会得“渐冻症”，科学家们还没有完全搞清楚。大概5%-10%的患者，有家族遗传性；剩下90%-95%的患者，病因比较复杂，可能是身体本身存在易感基因，加上一些外界环境因素共同导致的。例如，有些人长期接触像铅、汞这样的重金属，或者农药这些有毒有害的东西，还有的人身体里的 “氧化应激水平” 乱了套，就可能被“渐冻症”缠上。

渐冻症刚出现的时候，症状很不明显。最初，患者可能只是感觉自己的手指不太灵活，拿筷子夹菜的时候手会抖，扣纽扣也变得费劲；或者手、手臂、腿上的某块肌肉时不时地跳一下，这其实是神经出了问题，在异常刺激肌肉。

时间一长，病情加重，肢体没力气的情况就越来越严重。患者走路的时候很容易摔倒，胳膊也抬不起来，说话变得含含糊糊，别人都听不清，吃东西咽不下去，喝水还总是呛咳。到了病情晚期，患者全身的肌肉都逐渐萎缩，身体就像被封在冰块里一样，一动也不能动，就连负责呼吸的肌肉也 “罢工” 了，只能靠呼吸机来维持呼吸。

而医生在诊断渐冻症的时候，会综合很多方面的信息。首先需要了解病史，再给患者做体格检查，然后借助肌电图、神经传导速度检查这些检查手段来进行判断。要是有必要，还会让患者做基因检测、头MRI 等相关检查，排除其他看起来和渐冻症类似的疾病。

治疗方面，现代医学目前还没有能彻底打败渐冻症的办法。目前的治疗主要是尽量让病情发展得慢一点，缓解患者的症状，提高患者生活质量。像利鲁唑、依达拉奉这些常用药，能在一定程度上延长患者的生命，但效果也不是特别理想。

二、中医对渐冻症的看法和治疗方法

祖国传统的中医学，对渐冻症也有自己的认识。在中医理论里，“渐冻症”可以归到“痿证”、“喑痱”范畴。

中医认为，人的身体就像一台配合默契的大机器，各个零件（五脏六腑）之间都有关系。“痿证”的出现，和五脏六腑的功能失调脱不了干系。《黄帝内经》里提到 “五脏使人痿”，意思是说当五脏的功能不正常了，身体里的气血和津液没办法正常流动，筋脉和肌肉得不到足够的滋养，就会出问题。这里面，脾胃、肝肾和渐冻症的关系特别大。

脾胃就像是身体里的“粮食加工厂”，负责把吃进去的食物变成营养，为身体提供能量。要是脾胃虚弱，这个“加工厂”运转不起来，肌肉就没办法得到充足的营养，慢慢地就会萎缩、没力气。肝就像一个“血液仓库”，还负责管理筋；肾则储存着“精华”，能让骨头更强壮、骨髓更健康。要是肝肾亏虚，就好像仓库里没货了，筋骨得不到滋养，人就会肢体软弱，连正常活动都困难。

中医治疗渐冻症，特别讲究“辨证论治”。医生会通过望闻问切仔细观察患者的症状、体征，看看舌头、摸摸脉搏，把这些信息综合起来分析，给每个患者量身定制治疗方案。临床上，常见的渐冻症证型有脾胃虚弱型、肝肾亏虚型、湿热浸淫型等。

对于脾胃虚弱型的患者，医生一般会采用健脾益气的办法。常用参苓白术散这个经典药方，再根据患者的具体情况调整。这样可以增强脾胃的功能，让身体能生产出更多的营养，去滋养肌肉。

肝肾亏虚型的患者，治疗的重点就是补益肝肾、让筋骨更强壮。常会选用虎潜丸这样的方剂，再做一些调整，帮助患者强筋健骨。

湿热浸淫型的患者，治疗原则是清热利湿、让萎缩的肌肉重新恢复活力。常用四妙散这个方剂，给患者调理身体。

除了喝中药，中医还有很多特色疗法在治疗渐冻症的时候能发挥大作用。如针灸就像是给身体的“电路”做保养，通过刺激穴位，让经络里的气血运行得更顺畅，激发身体自己的调节能力，达到疏通经络、滋养肌肉的目的。像上肢的曲池、合谷、手三里，下肢的足三里、阳陵泉、三阴交这些穴位，都是经常会用到的。

推拿按摩也很有用，能促进局部的血液循环，防止肌肉像皮筋一样挛缩在一起，还能让关节活动得更灵活，缓解患者身体的不舒服。

此外，中医康复训练，如八段锦、太极拳，特别注重身心的和谐统一。这些运动动作柔和缓慢，与呼吸节奏同步进行，仿佛为身体和心灵提供了一次“放松SPA”。它们不仅能增强体质，还能提升自我照顾能力和生活质量。

渐冻症虽然现在还没办法完全治好，但随着医学研究不断向前发展，我们对它的了解也越来越多。不管是现代医学，还是传统的中医学，都在努力寻找更有效的治疗方法。在和疾病斗争的路上，爱和关怀就是最温暖的“解冻剂”。让我们用满满的爱心和关怀，陪伴每一位渐冻症患者，帮他们度过这段艰难的时光。也期待着未来，医学能找到攻克渐冻症的办法，让患者们都能打破这层 “生命之冰”，重新自由自在地生活！

审核/脑病一科主任医师 陈志刚