出品 | 搜狐健康

作者 | 郭小平、袁月

编辑 | 刘家碧

山西临汾城郊的黄土路旁，一条普通的乡间土路，串联起麦田的生生不息与墓园的静默无言。二十余年来，临汾红丝带学校就伫立在这片生与死对望的土地上，如一座孤独却温热的孤岛，接纳着全国最特殊的一群孩子。

他们因母婴传播不幸感染艾滋病病毒（HIV），一出生便背负着命运的枷锁，自幼失去父母庇护，在歧视与恐惧的夹缝中艰难求生。二十余年风雨坚守，从最初病房里四张简陋课桌的“爱心小课堂”，到如今体系完善、医教融合的正规校园；从孩子们常年服药煎熬、身形孱弱自卑，到全员病毒载量检测不到、身心向阳成长；从无人敢靠近的“艾滋窝”，到孕育希望、输送人才的“绿色港湾”。

这场跨越二十年的生命突围，藏在HIV抗病毒药物不断突破创新的里程碑里，藏在两代校长的接力坚守中，更藏在一个个孩子从濒死、自卑、被抛弃，到重生、自立、传爱的人生故事里。近日，临汾红丝带学校创办人、原校长郭小平，临汾红丝带学校校长王霞接受搜狐健康专访，讲述这所特殊学校的坚守、突围与期盼。

迭代破局：从一把药到一日一片

在红丝带学校，中午十二点的铃声，从来不止代表下课与午餐，更是一场持续二十年的“生命会战”。

不同于普通校园的喧闹，每到正午，孩子们总会第一时间奔向服药室。整齐排列的专属药盒、一笔一划的签名登记、老师俯身检查舌下的细致叮嘱，是这里雷打不动的日常。“想活着，就得吃药，药就是你的命。”这句在外人听来近乎严苛的话，在这里，是最朴素、最温柔的守护。

郭小平告诉搜狐健康，这么多年唯一一次“打娃”，就是因为不吃药，孩子把药扔了。

“但娃扔药是有原因的。”郭小平掏出自己随身的高血压药片比划给笔者，“那个药一片就是我这个药的三倍大，一次就要吃三片，娃咋吞得下去嘛？”

多年前，这群孩子的成长，始终被传统药物的副作用桎梏。彼时国内通用的传统鸡尾酒疗法，服药流程繁琐、药量巨大，孩子们每日早晚分服，一次就要吞下数片药片。年幼的孩子吞咽困难，常常吃药吃到干呕落泪，漏服、拒服、偷偷藏药吐药，是常态。

更让人揪心的是药物带来的终身创伤。传统药物严重刺激肠胃，孩子们普遍食欲不振、营养不良，个个身形瘦小、发育滞后。很多孩子出现严重的脂肪代谢异常，面部体态变形，走到哪里都能被一眼认出，本就敏感自卑的内心，再添一道无法抹平的伤疤。

二十年前被奶奶抱进医院的翠翠，至今仍是校长们最难忘的孩子之一。六岁的她父母双亡，母婴感染HIV，入院时体重不足二十斤，口腔长满白色念珠菌，吞咽口水都剧痛不止，孱弱得仿佛一阵风就能吹倒。彼时没有新型药物，只能依靠传统组合药进行治疗，小小的她每天被大把药片折磨，沉默寡言、畏缩怯懦，一度觉得“活着没有意义”。

不止翠翠，第一批入校的大牛、小军等十几个孩子，全都在药物副作用与病痛中苦苦挣扎。长期服药带来的身体损耗、病痛反复，让他们比同龄人瘦小一截，加上外界的歧视与疏离，这些早早见过死亡的孩子，早早褪去了孩童的鲜活，沉默、隐忍、小心翼翼，成了他们童年的底色。

命运的转机，始于药物的迭代升级。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物让HIV治疗更加简便、安全。2022年，学校为符合用药条件的孩子全面完成用药革新，换上了药片小、安全性高、副作用低的创新药物。从“每天一把药”到“日服一片药”，孩子们彻底告别了“大把吞药”的岁月。

创新药物的使用，降低了漏服、甚至病毒耐药的风险，减轻了药物引起的不良反应，也让孩子们的日常状态焕然一新，身体素质稳步提升。王霞校长回忆，换药后仅仅六七天，最直观的变化就是孩子们的饭量暴涨，学校大米消耗量直接提升三分之一。曾经厌食挑食、身形单薄的孩子，慢慢长出了匀称的体态，蜡黄的脸颊变得红润，身高体重稳步追赶正常同龄人。

如今，学校坚持为孩子们一年四次病毒载量、肝肾功能等检测、一年一次骨密度检测，全校孩子各项身体指标全部正常，无脏器损伤、无骨骼发育滞后，彻底摆脱了传统药物的副作用阴霾。

简便的服药模式，也彻底解决了最难的服药依从性问题。曾经节假日无人监管，孩子们极易漏服拒服；如今，“吃药比吃饭更重要”早已刻进每个孩子的本能。从懵懂孩童到青春少年，日复一日的坚持，让全校孩子全部实现病毒载量持续控制，严格印证国际公认的U=U共识——病毒检测不到即无传染性。

对这群孩子而言，这不止是病情的稳定，更是人生的重生。他们终于摆脱了“行走的病原体”标签，拥有了正常交友、读书、婚恋、立足社会的全部底气。“一片小小的新药，拆掉了困住孩子半生的枷锁，让他们终于可以堂堂正正、平等自在地活着。”郭小平感慨道。

除了西医精准抗病毒治疗，红丝带学校还坚守着一套独有的生命守护体系。校园深处三间老旧铜锅，二十年来岁岁秋冬日夜不息，熬煮着郭小平专程寻访名老中医拟定的二十六味膏方。西医精准抑制病毒、守住生命底线，中式膏方固本培元、提升免疫力，让劫后余生的孩子们，不止“活着”，更能活得有底气、有气力、有温度。

图说 / 体验课现场互动

恳切呼吁：倾斜医保保障，守护每一个弱势患儿

见证了孩子们因新药重获新生，也深知无数外地感染者仍在困境中挣扎，郭小平、王霞始终心怀恳切期盼：优化HIV抗病毒药物医保政策，为特殊弱势儿童开辟专属保障通道。

HIV感染尚无根治药物、无有效疫苗，终身规范服药、持续抑制病毒，是唯一的生存与防控途径。但目前国内各地抗艾药物报销比例参差不齐，大量农村、低收入感染者无力承担新型药物的自费费用，只能选择副作用大、疗效薄弱的传统药物。

很多低龄患儿因长期服用旧药，发育迟缓、体态受损、心理自卑，终身留下无法逆转的创伤；更有感染者因无力坚持最优治疗，服药断断续续、病毒反复反弹，埋下家庭传播、社会传播的双重隐患。

”医保多让一点利，社会就少一分风险，孩子就多一分希望。”郭小平算了一笔最朴素的民生账：将优质新型抗病毒药物报销比例提升至80%-85%，降低普通感染者的自费压力，就能让更多人坚持规律服药、实现病毒清零。一人规范治疗，就能阻断一条传播链条，这是成本最低、效率最高的公共卫生防控，更是对弱势群体最基本的兜底守护。

更让两位校长揪心的，是全国八千余名未成年HIV感染儿童的用药困境。目前国际主流的创新药物在中国仅获批用于成人HIV感染者，而国外已经放宽了创新药物在更广泛年龄层HIV感染儿童的使用限制。

不少年幼的患病孩子，因年龄、体重不达标，无法更换副作用更小的新药，只能被迫继续服用传统药物，在成长关键期承受病痛与药物副作用的双重伤害，错失正常发育的机会。“孩子没有选择命运的权利，我们成年人必须替他们兜底。”郭小平呼吁，希望尽快优化儿童用药标准，让每一个无辜患病的孩子，都能早日用上创新药物，正常生长、自由成长。

与此同时，两位校长反复强调：药物治疗身体，善意治愈心灵，爱是艾滋病最好的疫苗。这些孩子自幼失亲、饱经歧视，内心极度敏感脆弱，比普通孩子更需要平等尊重、心理滋养。学校二十余年始终坚持去标签化教育，不刻意怜悯、不特殊区别，正视病情、规范管理，教会孩子敬畏生命、善待他人，让他们在爱与包容中成长为正直善良的人，从根源消除心理隐患与社会风险。

图说 / 体验课现场互动

计之深远：布局AI职业教育，让绝境孩子凭技能自立

治病守护当下生命，教育托举长远未来。解决了孩子们的身体健康难题，退休后的郭小平，从未停下守护的脚步。深知这群孩子无家庭依靠、无亲友助力，升学之路坎坷、社会就业受限，他深耕职教赛道、紧跟时代趋势，开创性开设AI新媒体职业课程，为孩子们铺就一条低压力、高前景、能自立的人生出路。

结合孩子们内敛、善良、擅长静心深耕的特质，学校摒弃传统固化、高社交压力的专业，聚焦低社交、通用性强、终身适用的数字技能，开设AI文案剧本创作、AI短视频剪辑、实景拍摄、无人机取景、虚实场景融合制作等核心课程。

郭小平亲自编撰专属教材，一对一实操教学，一人一机、手把手指导，从零开始教会孩子前沿数字技能。这套技能体系不依赖人脉、不看背景、不受地域限制，适配自媒体创作、电商运营、短视频制作、剧本策划等多元就业赛道，孩子们毕业后可自主接单、团队创业、全职就业，拥有体面、自由、稳定的谋生能力。

二十余年坚守，学校早已走出一批批优秀毕业生，书写着逆袭人生：有人考取博士深耕专业领域，有人入职企业安稳立足，有人组建电商团队带领校友共同增收，有人学成归来、反哺母校。

最动人的传承，莫过于被光照亮的人，终成微光。

当年被奶奶遗弃、濒临离世的翠翠，从红丝带学校考入师范院校，毕业后毅然回到母校，站上曾经求学的讲台，成为一名小学语文老师，手把手教导新一代的孩子；曾经自卑怯懦、藏药自闭的孩子，接过学校药房的钥匙，从前被监督吃药的孩童，如今守护着学弟学妹的生命日常；更有毕业生结婚生子，孕育出健康的下一代，让绝望的命运彻底终结。

温情接力：两代守护者，撑起一方希望天地

一所孤岛学校，二十余年生生不息，源于初心不改的坚守，更源于薪火相传的接力。

从2004年一间病房、四张课桌的微光起步，郭小平辞去三家医院院长的职务，放弃名利光环，扎根乡村孤岛二十余年。除夕夜放弃阖家团圆，陪留守孩子包饺子；深夜一遍遍查寝掖被角；日复一日盯着孩子服药、读书、成长；自掏工资填补学校经费缺口，倾尽半生所有，托举起百余位孩子的人生。

2024年底，王霞接过守护的接力棒。曾经是医院HIV病区护士的她，2004年主动奔赴北京佑安医院专项学习艾滋病护理，二十年过去，从心怀忐忑的年轻护士，成长为独当一面的校园校长。深耕校园十年，她见证了很多孩子的蜕变，熟知他们的性格、病史、喜好，细腻呵护孩子们的身体与心灵。

原本两年的校长交接过渡期，她仅用一年多就完美胜任，接过学校的医疗管理、教学统筹、生活保障，成为孩子们最信赖、最靠谱的“王妈妈”。“孩子们不需要怜悯，不需要特殊优待，只需要平等的尊重、长久的陪伴。”这是王霞十年坚守最深刻的感悟。

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政兜底，社会公益力量也持续倾注关爱，共同为学校构建起多元的保障体系。自2020年起，吉利德科学持续提供慈善捐款，让临汾红丝带学校满足用药条件的HIV感染学生得以接受创新药物的治疗和定期的身体检查，更好地学习和生活，目前，已有近70位学生受益。吉利德还携手社会各方广泛开展持续性的疾病认知宣传，帮助消除社会歧视，营造更友善的社会环境。除此之外，吉利德的员工志愿者还连续多年走进校园，为孩子们带来精彩纷呈的兴趣课堂，为他们送上更多的温暖与关爱。多方公益力量的持续助力下，学校师资稳定、体系完善，12名专职文化课老师在内的20名教职工各司其职、全心守护，形成了医疗护航+心理治愈+基础教育+职业赋能的完整育人体系。

郭小平始终有一个朴素的心愿：希望红丝带学校早日关门。

不是放弃守护，而是盼着天下再无无辜感染的孩童，盼着所有感染儿童都能被普通学校接纳、被社会温柔包容，盼着这所为苦难而生的学校，最终因文明进步、疾病终结而完成使命。

药物终结病痛，教育照亮前路，坚守对抗偏见，温柔治愈苦难。春风年年吹过麦田，微光代代传递延续，这座生死之间的孤岛，终将见证更多生命的突围与新生。

图说 / 体验课现场互动