图说 / “流感季SMA罕见病关爱行动”正式启动

出品 | 搜狐健康

作者 | 刘家碧

编辑 | 袁月

脊髓性肌萎缩症（以下简称，SMA）是一类以运动神经元进行性损伤为特征的遗传性疾病，呼吸肌无力是其重要临床表现之一。与普通人相比，感染流感病毒更可能成为诱发SMA患者严重呼吸并发症的高风险事件。而进入冬季后，流感等呼吸道疾病的发病风险上升，根据中国疾病预防控制中心公布的最新监测情况，我国流感活动目前总体处于高流行水平。

在此背景下，“流感季SMA罕见病关爱行动”（以下简称，活动）于12月24日正式启动。来自儿科及神经内科、康复科领域的多位专家，对SMA患者流感管理进行了系统解读。专家们表示，包括流感在内的呼吸道感染对SMA患者的肌力康复成果乃至整体健康状态都会造成严重威胁，因此，早诊早治格外重要，宜在发病后的48小时内尽早进行抗病毒治疗，避免感染期间出现危及生命的并发症或感染后肌力的严重下滑。

北京协和医院神经内科主任医师戴毅指出，由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。重庆医科大学附属儿童医院康复科副主任医师黄琴蓉强调，对于SMA患儿，流感的威胁远不止于急性感染期，它可能直接导致宝贵的肌力与功能“断崖式”倒退，使长期的康复成果面临严峻挑战。

活动现场，SMA患儿家长代表分享，他们对流感处于既害怕又迷茫的状态，不知道什么时候必须就医，也担心治疗是否及时、是否合适。一次流感，往往会给整个家庭带来巨大的心理压力。首都医科大学附属同仁医院儿科主任张谊教授回应，SMA患儿等高危人群的流感症状常常不典型，预后较差，所以对于这部分患儿，早识别、早干预格外重要。在发病后的48小时内尽早进行抗病毒治疗，其意义不仅在于缓解症状，更在于缩短病程、对抗重症、减少并发症乃至挽救生命。近年临床可用的抗流感药物，除了奥司他韦外，还有最新作用机制的玛巴洛沙韦。罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟介绍，玛巴洛沙韦可24小时内快速降低病毒载量，为高危患者争取关键治疗窗口创造了可能。同时一次性的给药方式在治疗流程和给药方式上更加简化，干混悬剂型还提升了用药的精准性与患者的适口性。

活动现场，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心代表邢焕萍谈及发起本次活动的初衷：“我们致力于通过跨领域合作，将专业、可信的知识转化为患者家庭可理解、可行动的支持。我们希望，当家长面对挑战时，少一些犹豫，多一份确定，更能感受到整个生态系统的支持与陪伴。”阿里健康公益平台现场为部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家检测支持。阿里健康资深副总裁、阿里健康公益负责人马立介绍，此次“流感季SMA罕见病关爱行动”不仅为SMA患者提供流感居家检测公益服务，也对所有罕见病患者开放，支持患友们及时、方便地完成检测，降低去医院交叉的风险。