讲述者：K先生
整理者：pear
编者按
“用实力坚持到胜利”ALK阳性非小细胞肺癌患者摄影作品征集活动一经发出，很快收到了诸多ALK+肺癌患者及患者家属朋友们的热情参与。一幅幅饱含希望的影像，一句句真挚动人的文字，不仅定格了生活中的温暖瞬间，更传递出逆境中不屈不挠的生命光芒。我们从中遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，让勇气与希望在分享中延续。
本期我们邀请到的是我们的战友K先生，确诊当月，他的双胞胎儿子早产，来自家庭和自身的双重困境让他在艰难中踽踽独行，甚至一度迎来了癌细胞的全面反扑，好在最终峰回路转，他成功实现手术治疗后MRD阴性的奇迹！他的故事，是绝境中不灭希望的见证，更是父爱如山、向死而生的奇迹。
活在当下，过好每一天
——K先生
1
0岁：我和儿子同年同月“生”
2017年10月初，反复低烧和盗汗让我走进当地医院。CT报告出来，已高度怀疑肺癌，医生委婉地说：“情况不太乐观，最好去广州大医院看看。”这句话像一记重锤砸在心上。那时妻子正因为双胞胎胎象不稳住院保胎，25周宫口就已开了两指，全天卧床连翻身都要小心翼翼。我不敢告诉她实情，只能独自带着CT片，踏上去广州的求医路。
10月23日，我在中山一院做了穿刺。第二天清晨，我颤抖着手点开手机查询报告——“肺腺癌，右肺下叶3.0x2.7cm肿瘤，肺内广泛淋巴转移伴有锁骨淋巴转移，3B期”。虽然早有心理准备，但看到白纸黑字的诊断，我还是瞬间浑身冰凉，大脑一片空白。我在医院楼下一圈圈漫无目的走着，脑子仿佛一下子就不转了，只剩下一个念头，自己可能马上要告别这个世界了。努力调整好表情才敢回到病房，妻子正虚弱地躺在床上，母亲在旁边削着苹果，抬头对我笑了笑。那一刻，巨大的孤独与无力感几乎将我吞噬，这样的事我自己都无法承受，更不敢在这种时候告诉他们。
10月30日，我生命中最重要的两个儿子早早降临到世界，看着保温箱里只有三斤重的小小身躯，我的心被揪得生疼。他们那么小，一出生就要离开母亲住进保温箱，而我这个父亲却可能无法陪他们长大。我以为自己掩藏得足够好，妻子还是看出了我的异常，出院那天她一直追问我最近怎么一直看起来都不太高兴，问我有什么事情瞒着她。当我艰涩地说出“肺癌”两个字时，她愣了几秒钟，眼泪瞬间涌出：“是不是误诊？能不能治？”我沉默着紧紧抱住她，无声宣告确诊的事实。那段时间，我常被她断断续续的抽泣声惊醒，她总哭着说无法接受。
中山一院床位紧张，我们托关系找到了中山大学附属肿瘤医院，顺利入院，重新做了CT和病理会诊。当时在中山一院先用血液做了基因检测，检测结果没基因突变。由于已经离开了中山一院，不知道需要找医生开单用穿刺取到的组织进行基因检测。没查出突变，中肿安排了5次化疗。11月2日开始一化，自己一个人住院，思绪翻涌，担心着妻子和孩子那边的情况，偶尔看到孩子的照片，还能稍稍抚慰心绪。好在我还年轻，副作用并没有很大。化疗有效，每次复查肿瘤都有缩小，4次化疗后，肿瘤病灶缩小到1.6*1.5cm。
化疗期间，我偶然了解到广东省人民医院的周清主任在肺癌治疗领域有口皆碑，抱着试一试的心态，我带着所有病历去咨询。周主任仔细看完资料后，一针见血地指出：“你这么年轻，肯定有基因突变。不要放弃，去把穿刺的白片借出来再做一次基因检测！”这句话像黑暗中的灯塔，让我在迷茫中看到了方向。我立即回到中山一院借出病理白片送检，结果令人欣喜——ALK阳性。因为当时我已经在化疗了，医生建议把靶向药放在后面用。
现在想来依然十分感激，那时候我一个人像无头苍蝇一样到处瞎碰，没有任何人可以商量，我也完全不知道肺癌治疗的任何方法，周主任的一句话彻底改变了我的治疗道路，为我后续治疗指明了方向，让我知道后面依然有治疗方法可以用。
因为抗癌治疗的高昂费用，我卖掉了自己的房子，公司得知我家的情况后，不仅组织了捐款，还帮我联系了香港的医院，提供了免费的慈善医疗援助。2018年3月，我赴港接受治疗。香港医生为我做了全面的PET-CT检查，制定了精准的放疗联合化疗方案。治疗结束，淋巴转移的活性降低了很多，肺部原发病灶也基本看不到了。香港医生建议我先空窗休息，让身体慢慢恢复。
2
2岁：癌细胞在身体里炸开
空窗期的日子就像走钢丝，看似笔直向前，却总担心下一脚会踏进深渊。2019年9月，突然的颈部剧痛打破了平静，疼得我根本无法扭头。再次问诊周主任，她一触诊我的锁骨处就神色凝重，立即安排了PET-CT检查。等待结果的那几天，我每晚都梦见自己在黑暗中下坠。
当报告显示“肝转移1.1×1.3cm、骨转移、腹膜纵隔多处转移”时，我感觉全身的血液瞬间凝固——癌细胞如同空投的导弹，在体内轰然炸开，这比初诊时还要多的转移灶，直接宣判了4B期的诊断。攥着报告的手止不住颤抖，仿佛连一直支撑着我的那口气也骤然消散。我瘫软无力地挪动脚步，呼吸变得艰难，大脑一片空白，茫然地走向医生的诊室。
周主任仔细查看了我的情况，建议使用二代靶向药阿来替尼，她告诉我这个药对ALK突变治疗效果很好，能够把脑部保护得很好，在延长患者生存期方面更具优势。但当时药物还没进医保，每月的药费让我望而却步。下意识想要放弃，不知道这个药能用多久，不能因为自己拖垮整个家庭。
妻子却异常坚定地劝我：“既然现在有药可以用，医生也说了效果很好，我们就试试。多坚持一天就有一天的希望，说不定明年这个药就进医保了。”她一次次耐心地开导我：“这个家不能没有你，孩子不能没有父亲。”看着她坚定的眼神，我终于下定决心接受治疗。
幸运的是，服药后没多久，折磨人的脖子疼就好转了。除了偶尔会觉得累，其他都还好，而且吃药后胃口特别好，晚上遛弯回来总想再加一顿夜宵。一个月后复查，全身的转移灶都明显缩小，周主任鼓励地说：“效果不错，一定要坚持下去！”
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3
3岁：不是进展，是峰回路转
靶向治疗的日子在希望与忐忑中流逝。2020年12月的常规复查，CT报告显示肺部原发灶有异样，我的心一下子提到了嗓子眼。“是不是耐药了？是不是进展了？”这些念头像潮水般涌来，几乎要将我淹没。作为一个晚期癌症患者，最害怕的就是听到“进展”两个字。
周清主任仔细研读影像后，神色凝重地告诉我：“从影像上看，确实怀疑是进展了。”这句话让我的心沉到了谷底。但她话锋一转：“但正因如此，我反而认为现在是个手术的好机会，我们应该考虑把进展的原发灶切除掉。你还这么年轻，有手术机会要积极争取。”
周主任的话像一束光，驱散了我心中不安的迷雾。更让我感动的是，她为我争取了MDT多学科会诊，联合了放疗科、外科的专家们一起讨论我的病例，最终达成了手术共识。
术前完善的PET-CT检查更是带来了意想不到的惊喜——报告显示所有转移灶都失去了活性！我再次忍不住双手颤抖，反复确认着每一个字，原来不是进展，这一次是峰回路转。周主任也很欣慰：“其他转移灶都没有活性了，说明阿来替尼治疗的整体效果还是很理想的。现在手术切除原发灶部位，预后会更好。”
经过和妻子的慎重商量，我们决定抓住这个宝贵的手术机会。手术前夜，妻子给我看儿子的视频。两个孩子对着镜头奶声奶气地说：“爸爸加油！”那一刻，我告诉自己一定要挺过去。
2021年2月2日，行胸腔镜右下肺癌根治术，手术进行得很顺利，术后恢复的艰辛超出了想象。每一次呼吸都像细密的锥子一下下地刺在肺上，咳嗽时伴随着撕裂般的剧痛。但每次看到手机里儿子们可爱的笑脸，我就又有了坚持下去的勇气。
最令人欣慰的是，术后，医生告诉我手术效果很好，切出来的部分做病理已经看不到癌细胞了！
术后带给我的心理压力会减少很多，手术不仅是切除了我身体里的肿瘤，也破除了我心中名为“癌”的魔障。术后随访，MRD结果显示阴性，我知道暂时是安全的了，心态真的轻松了非常多。术后居家也常做吹气球等肺功能训练，身体也在逐渐恢复。周主任建议我可以空窗两个月让身体恢复一下，两个月后复查，她给我安排了脑核磁也无异常，主任告诉我ALK停药后期有可能会出现脑部进展的风险，建议我还是继续用药巩固治疗。
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4
6岁：探索世界的旅途
到2023年，治疗已经六年了。这六年间，我几乎把自己封闭在家里，每次复查虽然都状态稳定，但我因身体原因只能做些兼职，不能长时间工作，时间久了，内心也很苦闷。负面情绪慢慢织成一张无形的网，把我困在疾病的阴影里。直到一次突如其来的低钾血症，让我重新思考生命的意义。
那段时间，我反复低烧、嗜睡，整日昏昏沉沉。我一度以为是肿瘤进展，整个人陷入深深的恐慌。检查结果出来，是低钾血症。一场虚惊，却像一记警钟敲醒了我：生命不该在等待中消逝，而该在探索中绽放。既然不知道明天会怎样，更要抓紧时间，去实现那些还可以追的梦。
我毅然买了“随心飞”，第一站选择了雪山。站在海拔3000多米的山腰，寒冷的风刮在脸上，我却感到前所未有的清醒。当清晨的第一缕阳光洒在雪山顶上，整座雪山渐渐被染成金黄色时，我忽然热泪盈眶。网上说看到“日照金山”的人会幸运一整年，我对着雪山默默祈愿未来。
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在长白山天池，我同样幸运。去的那天还下着雨，第二天却放晴了。碧蓝的天池像一块巨大的宝石镶嵌在群山之中，湖面如镜，倒映着雪峰与流云，山峰的皑皑白雪，在阳光下泛着圣洁的光。在壮丽的自然面前，所有的烦恼都显得那么渺小。活着，本身就是最大的奇迹。
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病友群的战友们也给了我很大勇气。看到他们分享生活照与旅行照，给了我很大的治疗信心和鼓舞。生病不代表就要被困在病房里。我们依然可以活得很精彩，甚至可以比以前更懂得享受生活。治疗多年的抗癌前辈说过：“不要把癌症当成生活的全部，它只是你生命的一部分。”这句话点醒了我。
后来我还去过许多地方，东北，川西，西藏，新疆，日本......旅行回来后，我发现自己变了。不再整天盯着身体的各种不适，不再为一点小症状就恐慌不已。现在我会注意到生活中很多被忽略的细枝末节——别人努力生活的身影，陌生人善意的微笑，甚至阳光透过树叶洒下的光斑。美好总是藏在不经意间，我们缺少的只是一双发现美的眼睛。这些美好的瞬间，都让我感受到人间值得。
旅行的意义不仅是看见壮丽的风景，更让我找到了内心的平静。每一天，我都在用脚步丈量生命的广度，用心灵感受世界的美好。当我打开心扉拥抱生活时，生活也回馈我以温暖。
5
8岁：新生成长记
如今，我的生活已重归正轨，按时吃药、定期复查成了生活的一部分，每5个月复查一次胸腹部CT，每10个月做一次脑核磁。虽然还有多发骨转移，但医生告诉我这很正常，继续服用靶向药就能控制。最感恩的是靶向药已经进了医保，每年的药价还在不断下调，让我们普通家庭也有长生存的希望，让我如正常人般生活，陪伴我的小孩，家人。
我也在学着和生活、和自己和解。认识到超出自己能力的事情就不要去强求，也不要总想着和别人比较。就像每个人的治疗都是不一样的，没有绝对的对错。我现在回看治疗历程，即使某些选择可能不是最优的，但也不必一直纠结后悔。生活中的快乐要自己创造，事情发生前可以尽力争取，既然已经发生了就要学会接受。
其实我并不算一个乐观的人。刚生病时，我总在想为什么我这么年轻会得这个病。后来一边治疗一边学习，我了解到自己是所谓的“癌症性格”——总是把坏情绪憋在心里，遇到事情不会释放。于是我开始尝试和妻子沟通性格中存在的问题，慢慢学会调整自己。
当我感到焦虑或愤怒时，会试着深呼吸，或者出去散散步。八段锦也很有用，打着打着心情就平静了。最重要的是学会转换环境，离开让你产生负面情绪的场所，出去看看别的，注意力转移了，事情往往就看开了。妻子也说我现在活得比以前通透多了，不再钻牛角尖，也不再为小事纠结。
虽然偶尔还是会为前路忧愁，但我越来越珍惜与家人在一起的每一刻。生命中有太多不确定性，正因为如此，每一个平凡的日常都值得纪念。
特别感谢周清主任，要不是她提醒我做组织基因检测，可能就错过了靶向治疗的机会，后来每次病情变化，也都是她第一时间判断、给出方向，能遇到这样一位既专业又负责的医生，是我的幸运。感谢我的家人，他们是我最大的精神支柱。妻子是个乐观坚强的人，她总是鼓励我，给我创造积极轻松的家庭氛围，两个孩子更是我坚持治疗最大的动力。
抚育孩子长大分散了我太多注意力，我看着他们从三斤重的弱小模样，一点点长成如今背着书包上小学的样子。他们开心的笑容总能瞬间感染我，让我情不自禁地跟着笑起来。最让我动容的，是他们学会走路的那一刻——仿佛一夜之间突然就会走了，摇摇晃晃迈出第一步，那么稚嫩，踏出生命的奇迹。如今虽也常为他们的学业操心，但总归，他们带给我的快乐与幸福，是任何事物都无法替代的。
我给自己定下了一个个小目标：最初是希望看到他们上幼儿园，实现了；然后又希望能参加小学入学典礼，也实现了；现在我又期待着能看到他们小学毕业。每一个小目标的实现，都让我的治疗更有盼头。
我确诊的当月双胞胎儿子出生，所以我和他们既是父子也是兄弟，我们同年同月“生”。那个月，是我人生新的起点，是我的新生，是我打碎了过往，重新出发。我和孩子们一同成长，一起探索，那些共同经历的点滴瞬间，组成了生命最真实的意义。我相信，我的故事还会继续很长很长。有家人的陪伴，每一天都是生命馈赠的最好的礼物。
专家寄语
周清 教授
广东省人民医院
每一个患者的背后，都是有老有小的几家人，8年抗癌路，艰辛曲折，感人至深。每当你的故事中出现我的名字，我都有点紧张，不知道当时的建议今天回头看是否是最佳选择，还好，看到你一路越战越勇，内心还算欣慰！
医生每天都在答卷，面对每个患者给出的考题，我们都在尽力答出高分。从你细腻的描述中，我发现，医生的一句话、一个眼神、一个表情，都可能牵动着患者的心，看来以后我在门诊要少点凝重多点轻松。希望医学科学的进步能够通过更多医生照亮患者的抗癌之路，让更多患者走过8年、18年、28年的美好人生！
（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，患者及家属所提供图片已经过授权，未经允许禁止使用）
