编者按：
“在生死面前，生活的本质才会一点点清晰。”2022年底，年仅38岁的李女士被确诊为RET融合阳性的肺腺癌，并且伴有多发及胸膜转移，彼时她在银行系统已经工作十余年，是快节奏、高压力职场的“精英女性”。面对突如其来的晚期癌症诊断，她没有一味地陷入恐惧，而是快速调整，勇敢做决策、积极寻求方案，如今已坚持服用靶向药物普拉替尼两年半，病情稳定，重返工作岗位，过上了另一种节奏的生活。“恐惧没有意义，重要的是——现在，我能做什么。”她这样说。
01
我是在38岁那年，成为一名癌症患者的
当时是2022年11月，我照常参加单位体检。CT提示肺内多发结节，最大约8毫米，因为没有任何不适，也没有相关家族史，我一开始并没太在意。只是这次体检用的是CT，而过去体检只做X光胸片，才发现了这些新问题。医生建议我随访观察或考虑手术。
为了进一步确认病情，我去了广州一家专科医院。医生建议做PET-CT，结果提示多个结节代谢活跃，报告中写着“不排除肺癌并累及胸膜”。但由于我没有医学背景，并未意识到这意味着什么。那时正值疫情管控最严，就医和请假都很不方便，我想着“早点处理完，好恢复工作”，就决定接受手术。那时最担心的，是工作如何安排、请假如何协调，而不是这几个结节到底意味着什么。
术后清醒时，我注意到自己胸腔插着两根管子，而术前医生明明说可以尝试“无管手术”。丈夫神情紧张，再三追问后他告诉我术中医生判断情况不太理想，做了胸腔热灌注。当时的我因为术后剧烈疼痛，还没有情绪反应，等稍微恢复后，我开始主动查看术中冰冻病理结果、查阅“热灌注”的资料，才逐渐意识到——事情比我想象的严重。 几天后，大病理结果出来，确认是肺腺癌，T1N0M1期，肺内多发，伴有胸膜转移。
这也是从体检到手术这段时间，我第一次感受到深深的恐惧和落空，理性难以覆盖那种情绪。那个阶段，我常常无助地躺在病床上，思绪翻涌，内心像被巨浪拍打，既害怕未来，也不知如何是好。
同时术后恢复期间，正值新冠疫情严峻阶段，我和家人不幸相继感染。那时我高烧不退，身体极度虚弱，许多日子几乎不能自理。七十多岁的母亲也身染疫病，体力大不如前，却仍坚持不懈地照顾我，细心安排饮食起居。每当看到她那疲惫而坚定的眼神，我的内心既感动又痛苦。
作为癌症患者，这样的情绪谁能避免？一开始我也想逃避，也会反复问“为什么是我”。但躺在病床上的那些日子，我渐渐明白：无论多么痛苦，它已经发生了。我必须先接纳“我得了癌症”这个事实，哪怕它残酷。
接受之后，我才慢慢从恐惧中脱身，把注意力从担忧转向准备和行动。因为我知道，我不仅要为自己活着，更是为了这些无条件爱着我的亲人。
02
从治疗到共处，它教我如何掌握主动权！
后来，进一步的基因检测显示我带有RET融合突变。当时我并没有了解太多，医生推荐使用普拉替尼作为靶向治疗，这是当时国内唯一获批的RET靶向药。我起初对这款药并不了解，只知道它是专门针对RET融合的靶向药，口服使用，机制精准，副作用相对更温和。
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相比化疗带来的恐惧感，这样的治疗方式让我能更安心一些。于是在2022年12月，我正式开始用药，到现在2025年，也已经超过两年半了，肿瘤控制整体较好，影像结果稳定，没有出现进展的情况。医生每次复查都表示“继续按这个方案服用”。
普拉替尼
高选择性RET抑制剂，用于治疗RET融合阳性的肺癌患者，2021年在中国获批上市，成为首个专门针对RET融合肺癌的靶向药。相比传统治疗，它具有精准、口服、毒副反应可控等特点。在多个临床研究中，普拉替尼在初治或既往治疗失败患者中均展现出不错的疗效，部分患者甚至达到较长的疾病控制时间。
当然，是药三分毒，副作用的确存在。最早出现的是骨髓抑制问题，我的白细胞、红细胞都长期偏低，后来开始配合注射升白针、促红素等方式干预。同时，我尝试了一些中医治疗，包括口服中药汤剂、调理脾胃来提高吸收能力，这些方式并非一次就见效，需要反复观察和调整。
后期出现的水肿，是由于白蛋白偏低引起的。这种情况一阵一阵地反复出现，基本上一两个月就要应对一次。每次血检一低，我就会提前做蛋白补充，严重时就连着三天输人血白蛋白（每天100ml），这样大概能维持一两个月的相对平稳状态。第一次具体是哪天开始的，我已经记不清了，但这个情况确实贯穿了我整个用药过程中。
全身酸痛的问题也持续了一段时间，不过我也慢慢找到了适合自己的舒缓方式，比如中医推拿、艾灸、八段锦等。锻炼方面，我主要以温和为主，比如散步、瑜伽、气功，不做太剧烈的运动。慢慢地，我的作息和生活节奏也随之调整了下来。
回过头来看，这些经历虽然琐碎，但它们让我开始认真倾听身体的声音，记录每天的变化，尝试不同的调理方式——从“病人”变成了“自己生活的参与者”。
03
回到职场，不是逞强，而是新的节奏
我毕业于211院校，毕业后一直在一家大型国有银行工作，身处快节奏、高强度的金融行业十多年，长期保持“996”“007”的工作模式，压力和挑战都很大。
确诊服药后第四个月，我回到了职场。不同的是这次我主动申请了转岗，离开了原来高强度、节奏快的岗位，进入了一个更加稳定和可控的部门。
这并不是一种退让，而是对我来说更合适、更可持续的生活方式。
公司和同事都对我非常包容，愿意给我时间、空间和尊重，不仅减轻了我的心理压力，也让我可以更安心地继续治疗。在职场之外，我也慢慢拓展了自己的生活：散步、练功、学习心理学、看书、写记录，甚至还会在患者群里分享我的经验和一些小心得。对我来说，这不只是“服药”这件事，而是完整的“生活管理”。
经济上，我相对比较幸运。确诊后，此前配置的保险及时起了作用，就医用药并没有成为沉重的负担。这让我能更安心地把精力放在治疗和生活节奏的重建上。
回归职场不是为了证明什么，而是为了让我继续保有一部分“原来的自己”。 一种稳定、可控、不被病情主导的生活节奏，也让我慢慢建立起更强的内心秩序。
04
我摸索出的这些方法，也许能帮后来者少走些弯路
这两年多来，我一点一点摸索出了一些对我有效的生活管理方式。它们没有神奇的魔力，也没有立竿见影的效果，但在漫长的抗癌过程中，帮我保持了相对平稳的状态，也逐渐建立起属于自己的节奏。以下这些，是我亲身实践过并坚持下来的做法，也许能为同路人提供一些参考：
细心记录身体反应，帮助医生判断是否需要调整用药
服药初期，我开始每天记录自己的身体状况，比如白细胞、红细胞的变化，发烧、水肿、乏力、酸痛的出现和变化时间。这不仅帮我更清楚了解副作用，也为医生提供了重要参考，帮助他们精准判断我的用药状态和是否需要调整。长期坚持记录，效果很明显，有些调整不是靠一两次问诊就能做出的。
不要等症状严重才处理，学会提前准备
比如我经常出现水肿，查血发现白蛋白偏低后，医生建议我尽早补充营养，必要时输注人血白蛋白。这样提前处理，远比症状明显后才治疗要轻松得多。骨髓抑制是我最早遇到且持续的副作用，通过定期注射促红素和升白针，结合中药调理，维持血象在一个相对稳定的状态。酸痛问题虽然难以完全消除，但通过中医推拿、艾灸、八段锦练习，能明显缓解，让我能坚持下去。
轻度运动，循序渐进恢复体力
我没有进行剧烈运动，而是选择散步、瑜伽、气功等温和方式，既安全又不会过度疲劳。运动的目的不是追求体能爆发，而是为了稳住身体状态，帮助自己更好地适应治疗节奏。
坚持遵医嘱，定期复查，不盲目停药
治疗期间，我曾因为副作用减量甚至短暂停药，但在医生的指导下，逐渐恢复到标准剂量。遵从医生安排，定期检查，及时反馈身体状况，是保证治疗效果的关键。任何调整都必须建立在科学和专业判断基础上。
保持积极心态，接纳身体和情绪变化
病痛带来的情绪波动难免，有时也会崩溃难过，但我学着接受这些情绪，不去逃避或压抑。当情绪波动过后，我都会问自己：现在我能做些什么？情绪终究要转化为实际行动，我选择把精力放在那些可控的事情上——细心记录副作用，按时复查，保持规律作息和适度锻炼。
并且我还会通过学习心理相关知识、阅读书籍、参加患者交流会，找到了一些支撑自己走下去的力量。人生难免遇到风雨，做最坏的打算，活在当下，珍惜眼前，才能走得更远。哪怕帮不了别人，至少也提醒自己：我还可以努力生活。
经济保障的重要性
确诊前，我就意识到疾病风险的不确定性，便提前为自己和家人配置了医疗险和重疾险。幸运的是，在确诊后理赔流程相对顺利，这大大减轻了我持续治疗和购药带来的经济压力。
RET融合肺癌的靶向药并不在医保报销范围内，如果没有保险的支持，经济负担还是比较沉重的。有了保险的保障，我才能更加安心地把精力放在治疗和生活节奏的调整上，而不必为每个月的高昂药费发愁。这个经历让我深刻体会到，保险并不是“多余”的开销，而是面对重大疾病时最实在的经济后盾。
以上这些方法不是万能的，但它们对我来说，确实让治疗过程变得更可控了一些，也让我逐渐从被动接受转向了主动配合。
如果你正在经历相似的阶段，也许可以从中找到适合自己的一部分，我也常常会鼓励同样患癌的朋友：
接纳身体变化，是第一步；持续参与治疗，是关键；而懂得在生活中寻找微光，才是真正让人走得更远的力量。
觅健科普君小贴士：
除了重疾险、医疗险，地方的“惠民保”也能帮上大忙！像普拉替尼这类RET靶向药，已在多个城市纳入惠民保目录，报销比例可达20%-80%。
举例来说，普拉替尼目前实行的是“买一赠一”的赠药政策，每年只需自费6盒，药品年花费从近48万降至约23.94万元，通过报销后，年自付仅4.78万元左右，月均不到4000元。费用减轻，治疗才能走得更稳。
尾声
回望这段旅程，它让我深刻体会到：生命的厚度，不在于长度，而在于你是否真诚地活过。
疾病改变了我的节奏，也改变了我对“生活”的理解。它让我放慢脚步，重新审视什么才是重要的——健康、亲情、自我和爱。我不再执着于结果是否“痊愈”，而是努力活出每一个当下的确定与踏实。
未来是什么样，没有人说得准。可能还会有反复、有挑战、有需要重新选择的时刻。但我想，经历过恐惧与混乱之后的我，已经有了更多面对不确定的勇气。
我希望自己能一直病情稳定甚至于痊愈，继续过着“慢下来”的日子；也希望等身体允许时，能带家人去旅行，弥补那些曾被耽误的时光；还希望能继续在患者群中分享经验，哪怕只是陪伴他人走出迷茫的五分钟，也足够有意义。
活着，本就是一种不放弃的姿态。我不知道明天会怎样，但我知道，今天的自己正在努力地活。而这份努力，会一寸寸铺展出属于我自己的未来。
愿正在经历的你，也能找到属于自己的方向。哪怕缓慢，哪怕不完美，但始终走在光里。
