在重庆龙都儿童医院儿童行为发育科的门诊里,有这样一群家长:他们经历过最初的困惑、诊断时的冲击,以及之后漫长的陪伴与坚持。
我们记录了一位妈妈的讲述,并请三位医生分别做了专业解读。她的故事里,有眼泪,也有希望。
“我儿子安安今年四岁。他两岁的时候还不会叫爸爸妈妈,家里老人说男孩说话晚正常,我也就没太在意。
真正让我开始担心的是他两岁半的时候。我发现叫他名字经常没反应,跟他说话他也不看我。带他去小区玩,别的小朋友在一起追跑打闹,他就一个人在沙坑里把沙子倒来倒去,能玩一整个下午。
后来我带他去医院做了检查。听力没问题,但医生建议我去看发育行为科。评估那天,我在诊室外面等了很久。医生出来后跟我说:‘你的孩子符合自闭症的诊断标准。’
我当时脑子里一片空白。回家的路上我一直在哭,觉得天都塌了。

但哭完之后,日子还要过。我开始带着安安做干预训练,也慢慢学会在家里怎么引导他。现在他四岁了,能说简单的短句,会主动拉着我去看他搭的积木。虽然和同龄孩子比还有差距,但他每一个小小的进步,都让我觉得所有的坚持都值得。”
甘文玲主任(原重庆市妇幼保健院专家,40余年儿科经验,国家二级心理咨询师)
甘文玲主任在门诊中花大量时间做一件事:倾听家长。
“很多家长在听到诊断的那一刻,第一反应是否认——‘会不会是误诊?’‘他只是说话晚吧?’然后是自责——‘是不是我孕期没注意?是不是我陪他太少了?’”甘主任说,“这些情绪都是正常的,但家长需要知道:自闭症不是任何人的错,不是养育方式造成的。”
甘主任给了这位妈妈几条建议,也适用于所有刚刚经历诊断的家庭。一是给自己一段消化的时间,不要要求自己马上“振作起来”。二是从可靠渠道了解自闭症的科学知识,而不是去网上搜索各种未经证实的说法。三是尽快开始科学干预,不要花太多时间在“为什么是我”上面纠结。四是在照顾孩子的同时,也要照顾好自己的情绪和身体。

“家长的状态直接影响孩子的干预效果。一位疲惫的、焦虑的家长,很难给孩子稳定的情感支持。”甘主任说,“这位妈妈做得很好——她哭完之后,选择了行动。这本身就是一种巨大的力量。”
方艳丽主任(重庆龙都儿童医院门诊主任,近20年儿科临床经验)
方艳丽主任在自闭症孩子的社交引导方面积累了大量实操经验。她特别关注这位妈妈说的一个细节——安安喜欢在沙坑里把沙子倒来倒去,能玩一整个下午。
“这个细节其实是一个很好的干预切入点。”方主任说,“很多家长看到孩子做刻板重复的事情,第一反应是想制止。但更好的做法是加入他——你也蹲到沙坑旁边,学着他的样子把沙子倒来倒去。当你和他做同样的事情时,你们之间虽然还没有语言,但已经有了最原始的共鸣。”
方主任解释,有了这个共鸣之后,家长就有了介入的机会。比如在倒沙子的时候突然停一下,看孩子会不会抬头看你;或者在倒沙子的时候加入一个声音——“哗啦啦”,让单调的动作有了声音的陪伴。
“这些小小的互动看似不起眼,但正是社交萌芽的开始。不要想着一步到位把他拉出他的世界,而是先敲敲门,让他愿意让你进去。当你进去了,你就有机会带着他一起看到窗外更广阔的风景。”
方主任还特别强调,家庭日常生活的每个环节都是干预机会。“吃饭时练习目光对视,洗澡时教身体部位的命名,穿衣服时练习轮流和等待。把干预理念融入生活,才能真正实现高密度的引导。”
张红琴主任(十余年儿童康复经验,人民网特邀访谈专家)
张红琴主任在康复训练室里,见过太多像安安一样的孩子从零开始一点一点进步。

“自闭症的干预有几个原则。”张主任介绍,“一是早期,发现发育偏离后尽快开始,不要等待观望;二是密集,每周保持足够的干预时长和频率;三是科学,干预方法要有依据。常见的科学干预方式包括应用行为分析、结构化教学、言语治疗、社交技能训练等。”
张主任特别强调家庭的角色。“机构内的训练一周也就几个小时,真正起决定性作用的是家长每天怎么跟孩子互动。吃饭时可以练习目光对视,洗澡时可以教身体部位的命名,讲故事时可以锻炼轮流和等待。把干预理念融入生活的每个场景,才能实现高密度的训练。”
她欣慰地说,安安从两岁半开始系统干预,到四岁能说简单短句、能主动拉着妈妈分享兴趣,这个进步是非常值得肯定的。“每个自闭症孩子都有自己的节奏,有的快一些,有的慢一些。重要的是,家长要学会用‘过去的他’和‘现在的他’比较,而不是用‘别人家的孩子’和他比较。”
1. 接纳孩子,也接纳自己的情绪。 自闭症是一个长期的挑战,不是一场短跑。允许自己有脆弱的时候,也看到孩子每一个微小的进步。
2. 学习科学的方法,远离虚假的希望。 不要轻信“治愈自闭症”的广告,把时间和精力投入到有依据的干预方式上。
3. 你不是一个人在战斗。 可以和其他家长交流,也可以寻求专业团队的支持。家长的身心健康,是孩子康复路上最重要的资源。
问:自闭症能改善吗?孩子以后能上学吗?
答:自闭症的核心障碍会伴随终身,但通过早期、密集、科学的系统干预,多数孩子的社交沟通能力、语言功能和生活自理水平可以得到显著进步。部分孩子在学龄期可以进入普通学校就读,有些需要融合教育支持。每个孩子情况不同,干预目标需要个体化设定。
问:怀疑孩子有自闭症,应该找谁评估?
答:可以到设有儿童行为发育科的专科医院,或综合医院的儿童保健科、临床心理科进行评估。选择有儿童青少年专病经验、能进行系统发育评估的机构和医生很重要。
问:确诊自闭症后,家长最先应该做什么?
答:首先,给自己一段消化情绪的时间,不必强求立刻“振作”。其次,从可靠渠道了解自闭症的科学知识,避免被网络上的不实信息误导。第三,尽快为孩子寻找专业、系统的干预资源,不要花太长时间在纠结“为什么会这样”上。第四,照顾好自己的身心状态,因为家长的情绪稳定是孩子干预效果的重要保障。正如甘文玲主任所说,家长的状态直接影响孩子的干预效果。
问:家长在家可以做哪些干预配合?
答:家庭是干预的重要阵地。可以从几个方面入手:把干预融入日常生活场景——吃饭时练习目光对视,洗澡时教身体部位的命名,穿衣服时练习轮流和等待;从孩子的兴趣出发建立联结——像方艳丽主任建议的那样,加入孩子的刻板兴趣,在共同的活动中创造互动机会;保持耐心,用孩子的节奏来衡量进步——像张红琴主任所说,用“过去的他”和“现在的他”比较,而不是和别的孩子比较。机构内的训练和家庭中的配合相互补充,效果往往更好。
重庆龙都儿童医院
一家集医疗、保健、预防、康复为一体的儿童特色专科医院,设有儿童生长发育科、儿童行为发育科等特色科室。

免责声明: 本文内容根据临床场景综合改编,仅为科普信息参考,不构成具体诊疗建议。儿童自闭症的评估和干预需由专业医生根据个体情况制定方案,请以面诊评估为准。