
在恶性肿瘤疾病诊疗的过程中,人们一直认为医生、护士始终是处于疾病诊疗过程中的主导地位。对于患者来说,他们只是需要接受治疗,最多也只是当医生询问他们不适反应的时候,才会对诊疗说出他们的反应。其实,这样的一些看似正常的现象,却刚好是包括食管癌在内的全部肿瘤患者,在实施抗肿瘤疾病全程管理过程中的缺憾,也是目前逐渐被重视,被临床上推荐的实施患者自我报告结局(PROs)。
所谓的患者报告结局(PROs)指的是直接来自患者的,对自身健康状况、功能状态以及治疗感受的报告,不包括医护人员及其他任何人员的解释。PROs强调了患者自我报告的重要性,并排除了其他人员的解释或干预。通过患者对治疗感受的评估,可以让医护人员加强对患者的全面评估,改善患者预后。
PROs的主要内容涵盖了多个方面,包括但不限于健康相关生活质量(HRQoL),健康状态测量工具,患者满意度和治疗体验,心理困扰和疼痛与自我效能等多个方面的内容。需要关注和说明的是,在临床疾病诊疗过程中,PROs的概念远远大于时常被我们挂在嘴边的HRQoL。HRQoL主要侧重点于患者对自身生命质量的评价,而PROs则是在此基础上的进一步的扩展,包括了患者对症状、机体功能的主观评价,以及患者的健康行为、对治疗服务的满意程度,甚至医疗服务的环境氛围和便利程度等内容
PROs在临床应用过程中,通过量化的情况,使得患者对自我身体、心理、症状负担、情绪及健康状况的主观评价,这些内容都是医护人员对患者实施诊疗干预措施制订的重要依据,如此也弥补了治疗过程中的缺陷。
PROs的测评可以是由护士或医师进行,可以采用通过网络、交互式语音应答的自动电话通话或纸质文件等多种方式实施,以达到及时、系统地评估和了解患者治疗效果、症状、不良反应或功能状态的临床变化趋势的目的。目前PROs的评估工具主要包含普适性和特异性两种。普适性评估工具包括与健康相关的症状、心理状态和生命质量等,如简明生活质量量表(SF36)、安德森症状评估量表(MDASI)、焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)等;特异性评估工具包括食管癌患者症状评估量表、安德森症状评估量表-胃肠道肿瘤模块等。
目前,优先推荐使用电子患者报告结局(ePROs)系统对患者进行症状监测和管理,通过系统内部设置症状警报功能,保证及时、有效地进行症状干预;同时通过院前、围手术期及院后的ePROs系统管理,以达到全病程监测管理的目的,促使患者临床获益最大化。临床研究显示,对食管癌患者实施PROs,可以显著改善患者的身体机能,减轻症状负担,提高健康相关的生命质量。