这个春节,我已经抗癌第5年:从“没有手术机会”到现在,我都经历了什么?
创始人
2026-02-16 20:53:35
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2018年12月2日,我只是得了一场感冒。一开始是咳嗽,后来慢慢变成胸闷、气短,四肢也没什么力气。走几步路就觉得累,整个人像被抽空了一样。我原以为是感染没好利索,硬扛了几天,实在撑不住,才去了医院。

(图片来源:摄图网)

检查结果出来得很快。医生说,我右肺有大量胸腔积液,需要马上住院处理。胸腔引流做完后,胸水被送去检测。

我坐在病房里,看着引流瓶里一点点增加的液体,心里却说不出是什么感觉。后来医生把我叫到一边,说胸水里检测到了癌细胞。

(图片来源:患者提供)

那一刻,我整个人都懵了。医生接着告诉我,我是肺腺癌,而且已经发生了胸膜转移,属于晚期,没有手术机会了。

01

当“癌症”这两个字落在我身上

刚看到“癌症”这两个字的时候,真的像被雷劈中一样。我不敢相信这种事会落到自己头上,脑子里一片空白。

那些日子,我整夜整夜睡不着觉,心里被恐惧和不安填得满满的。

一想到还有半年就要参加高考的儿子,还有那些没来得及实现的梦想,我就忍不住红了眼眶。

(图片来源:摄图网)

可日子总要过下去,生活就是这样,来了就得面对现实,我告诉自己,为了家人,必须撑下去。

02

基因检测出来后,我开始了第一轮治疗

接下来,我一边继续引流胸水,一边做了基因检测。结果显示,我存在EGFR 19外显子缺失突变,同时还检测到了TP53、ROS1、MET等多基因突变。主治医生跟我说,这种情况下虽然可以进行靶向治疗,但耐药风险相对比较高,建议我先配合化疗,尽量延长耐药时间。

2018年12月19日,我开始了第一次治疗,化疗方案是:

  • 培美曲塞1.0g+奈达铂170mg

  • 同时口服吉非替尼

第一次化疗的时候,副作用还不算大,就是有点想吐,但还能忍住。我心里甚至还抱着一点侥幸,觉得或许可以顺利挺过去。

那段时间,我每天的生活很简单:挂水、引流胸水、休息。身体虽然虚弱,但心里还保留着一丝希望。

03

出院那天,我和奶奶做了最后的告别

2018年12月26日下午,我办理了出院手续回到家,刚进门就得知一个噩耗 —— 胃癌晚期已经两年的奶奶病危了。

我这才知道,奶奶一直牵挂着我的病情,硬是强撑着一口气,就想再见我最后一面。看着奶奶被病魔折磨得瘦弱不堪的身体,我心里又酸又疼。我快步走到床前,一遍遍喊着 “奶奶”,可奶奶已经说不出话了。

或许是感受到了我回来了,她缓缓睁开眼,看了我一眼,然后安详地闭上了眼睛,停止了呼吸。我紧紧握着奶奶冰冷的手,泪水止不住地流。

真的感谢上天给了我这个机会,让我能和奶奶好好告别,我会永远怀念她,也希望她在天堂能安息。

04

第二次化疗,是我第一次真正扛不住

2019年1月13日,我进行了第二次化疗。这一次,反应来得又快又猛。我开始不停地呕吐,腹胀、便秘,几乎吃不下任何东西。检查结果显示,我出现了低蛋白血症,白细胞等各项指标也都不正常。

那几天,我几乎是靠硬撑熬过来的。喝一口水都会吐,肚子胀得睡不着,翻身都觉得费力。这种状态持续了整整四天五夜。那种难受,真的可以用“生不如死”来形容。

也正是从那一刻开始,我对化疗产生了真正的恐惧。想到后面还有化疗,我心里第一次清楚地意识到,我可能再也不敢继续下去了。

因为肺部肿瘤出现空洞,后来我又接受了摄频消融术,医生说作用相当于二次化疗。但一个月后的肺部CT复查,效果还是不理想。

(图片来源:摄图网)

05

靶向耐药后,病情再次进展

2020年2月26日,我口服吉非替尼已经15个月,出现了耐药。这次复查发现,我发生了骨转移和脑转移。

我接受了骨转移相关治疗,但效果并不明显。骨头疼起来的时候,止痛药也压不住,疼痛一阵一阵往上涌。脑部出现大片水肿,肿瘤压迫神经,癫痫发作开始变得频繁,而且一次比一次严重。

那段时间,有医生对我说,病情进展比较快,可能只剩下几个月,建议我尽快去大医院治疗。听到这句话的时候,我反而没有以前那么害怕了。不是不怕,而是已经没有力气再恐惧。

06

在省肿瘤医院,我抓住了一次机会

疫情期间,去外地治疗要面临隔离,但我的病情已经耽误不起了。2020年3月9日,我住进了浙江省肿瘤医院。一个月内,我接受了系统放疗:

  • 全脑放疗15次

  • 脑部精准放疗5次

  • 腿部骨转移处加量放疗5次

治疗结束后,我出院休养。那段时间,我的肿瘤标志物一直维持在2.5左右,血液检测进行基因分析的准确性有限。医生评估后,决定尝试奥希替尼治疗。

说实话,那更像是一种“试一试”的选择。但幸运的是,药物起效了。

放疗一个月后复查脑部核磁,脑部水肿和肿瘤缩小了一半;骨转移部位的疼痛也明显减轻;血检各项指标逐渐恢复正常。

(图片来源:摄图网)

07

在一次次调整中,把时间慢慢留下来

2022年4月,我口服奥希替尼已经两年,开始出现缓慢耐药。在医生建议下,我尝试联合卡博替尼。联合用药一个月后,肺部CT显示有效。

但半年后,我的左腿明显肿大,检查发现是急性深静脉血栓形成,只能停用卡博替尼。我先接受了一个月的抗凝治疗,腿部消肿了一半,之后改为口服利伐沙班继续治疗。

后来在医生指导下,奥希替尼短期加量至100mg/天,治疗仍然有效。几个月后恢复原剂量,效果依然维持。就这样,我一直吃着奥希替尼,到现在还在起作用。

(图片来源:患者提供)

五年过去了,我还在继续生活

如今,五年过去了。回首那些艰难的日子,每一步都充满了不确定性和挑战,可也正是这段经历,让我更加明白生命的可贵,这是我生命中最宝贵的历练。

我要感谢嘉兴市第二医院、浙江省肿瘤医院的医护人员,是他们的精准诊疗和悉心照料,给了我活下去的机会;感谢我的家人,一直不离不弃地陪伴在我身边,为我遮风挡雨;感谢朋友和觅健平台上的伙伴们,是你们的鼓励和支持,给了我勇气和力量。

现在,我的儿子已经大学毕业,顺利工作五个多月了,看着他一步步成长、独立,我心里满是欣慰。我最大的愿望,就是余生能亲眼看到他成家立业、娶妻生子。

如果你和你身边的人正在经历这一切,请一定不要放弃。黑暗过后,一定是黎明。抗癌从来都不是一个人的战斗,而是一家人的并肩作战。让我们一起加油,一起战胜它!

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